A família de Arthur Jordão Lara, conhecido nas redes sociais como Arthur Sorocaba, embarcou nesta segunda-feira (15) para Brasília em busca de apoio político e institucional para garantir o acesso ao medicamento Elevidys, considerado uma das principais alternativas terapêuticas para pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
A mobilização ocorre às vésperas de uma audiência pública marcada para esta terça-feira (16), que discutirá a situação regulatória do medicamento no Brasil após a suspensão de uma autorização anteriormente concedida pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). O encontro deve reunir familiares de crianças de diferentes regiões do País que aguardam uma definição sobre o acesso à terapia gênica.
Arthur, morador de Sorocaba, tem seis anos e foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara e progressiva que provoca a degeneração dos músculos devido à ausência ou deficiência da proteína distrofina, essencial para o funcionamento muscular.
Durante a passagem pela capital federal, a mãe do menino, Natália Jordão, pretende participar de reuniões com parlamentares, comissões e entidades ligadas à saúde para ampliar a visibilidade da causa e buscar apoio para acelerar uma solução junto à Anvisa e ao Governo Federal.
“Estamos correndo contra o tempo e toda ajuda é bem-vinda. Não temos partido, nossa campanha é pela vida do Arthur. Precisamos sensibilizar e mobilizar desde a sociedade civil até o Legislativo para conseguirmos algo efetivo da Anvisa ou do Governo Federal, porque o tempo pode ser fatal para essas crianças”, afirmou.
A preocupação da família é agravada pelo fator idade. Arthur completa sete anos no próximo dia 30 de junho e, atualmente, o tratamento com o Elevidys é autorizado apenas para crianças com menos de oito anos.
O medicamento é uma terapia gênica aplicada em dose única e tem como objetivo restaurar parcialmente a função da proteína distrofina, retardando a progressão da doença e preservando por mais tempo a capacidade motora dos pacientes. O custo estimado do tratamento é de aproximadamente R$ 17 milhões.
A família já obteve decisão judicial favorável para o fornecimento do medicamento. No entanto, a medicação ainda não foi disponibilizada. Em maio de 2025, o Ministério da Saúde chegou a informar que Arthur passaria por uma consulta especializada para dar início aos procedimentos relacionados ao tratamento, mas posteriormente reconheceu um erro de comunicação e informou que o menino permanecia na fila de espera.
Enquanto aguarda uma definição sobre o processo regulatório, a campanha de arrecadação de recursos continua. Segundo os organizadores, até o momento foram arrecadados R$ 1.139.851,90, valor que representa cerca de 6,7% da meta necessária para a compra do medicamento.
Nos últimos meses, familiares, amigos e apoiadores vêm promovendo ações de conscientização e arrecadação de recursos, além de buscar apoio de autoridades e entidades para ampliar o debate sobre a Distrofia Muscular de Duchenne e garantir o acesso ao tratamento para crianças que convivem com a doença.
